HISTORIA DE ANA VICTORIA
Ana Victoria Portillo Gómez nació en Guadalajara el 20 de Octubre de 2007. Desde sus primeros meses fue diagnosticada con escoliosis, una condición que provoca desviación de las vértebras de la columna y otras deformidades. La condición de Ana Victoria es muy seria ya que su escoliosis es muy severa y ha avanzado rápidamente, lo que empezó con 45 grados cuando se diagnosticó a los 3 meses de edad ahora se encuentra en 140 grados.
Durante años su familia ha intentado encontrar respuestas y un tratamiento adecuado. Sin embargo, no ha sido fácil ya que no muchos médicos son capaces de realizar esta cirugía ni tampoco todos los hospitales cuentan con la tecnología necesaria. Además, a esto se le suman los altos costos de los tratamientos y los riesgos de las cirugías.
Los papás de Ana Victoria no han dejado de luchar para que su hija tenga una oportunidad de vida. Ellos averiguaron que existe un sistema que ha sido utilizado para casos infantiles como el de Ana Victoria en el tratamiento de escoliosis severa llamado VETPR (vertical expandable titanium rib o en español costilla protésica vertical extensible de titanio) que fue desarrollado por un médico en los Estados Unidos.
Este año se envió el caso al Hospital de Niños de Filadelfia, en EUA, para que el médico que desarrolló el sistema VETPR evaluará la posibilidad de realizar la cirugía en Ana Victoria. Sin embargo, los grandes costos de este tratamiento en ese país (aproximadamente 1 millón de dólares o 13 millones de pesos) hicieron que los papás de Ana Victoria tuvieran que buscar otra alternativa.
Con el apoyo de Corporativa de Fundaciones A.C., organización no lucrativa que ha recibido un donativo económico para apoyar este caso, se ha contactado a Re-espalda otra organización de Guadalajara que apoya casos que involucran patologías relacionadas con la columna vertebral. El Dr. Francisco Cruz y otros especialistas de alto nivel evaluaron el caso y después de varios estudios coincidieron que la paciente corre un alto riesgo si no se hace algo pronto por lo que recomiendan proceder quirúrgicamente para colocar el sistema VETPR en Ana Victoria.
Se colocarán dos prótesis de costilla expandibles para ampliar el espacio de sus pulmones y así corregir la columna. En la primera cirugía se colocaran las prótesis y después cada 6 meses Ana Victoria se someterá a cirugías ambulatorias para expandir la prótesis conforme a su crecimiento. Además durante este tiempo las prótesis deberán cambiarse conforme al crecimiento de Ana y se requerirán más cirugias.
Para la primera cirugía se cuenta con un estimado de costos de alrededor de $650,000 pesos, los cuales se han reducido a alrededor de $350,000 debido a el apoyo que Re-espalda ha conseguido por medio de convenios con el Hospital Puerta de Hierro y a que los cirujanos no cobrarán honorarios. Por el momento sólo se cuenta con el presupuesto para la primera cirugía pero se debe tener en cuenta que las cirugias futuras son de gran importancia para asegurar el éxito de todo el tratamiento. Probablemente el costo total de todo el tratamiento excederá el millón de pesos.
Ya hay muchos donadores que estan creyendo en esta causa pero se necesitan más apoyos para que Ana Victoria reciba este tratamiento y con esto tenga una oportunidad de vida.
¡Unete a la Causa!
Ana Victoria´s Story
Ana Victoria Portillo Gómez was born in Guadalajara, Mexico on October 20th of 2007. She was diagnosed with scoliosis, a medical condition in which a person´s spine is curved from side to side. Ana Victoria presents a very severe case of scoliosis since it has increased with time at a very fast rate. Ana presented a 45 degree curvature when she was only 3 months old and today she is now 140 degrees.
For many years her family has been trying to find answers and an appropriate treatment for Ana. However, it has not been easy since many doctors are not qualified to perform a surgery in such a severe case and also not all hospitals have the technology required, at least in her country.
Her parents are doing everything possible to find an opportunity for her daughter to live. There is a system that has been used for such severe cases that is called VETPR (vertical expandable titanium rib) which was developed by a doctor in the US.
Earlier this year, Ana´s case was sent to the Children´s Hospital of Philadelphia so that the doctor that developed the system could evaluate the possibility of treating Ana. However, the extremely high costs of the treatment made it impossible for the parents to take her to the US (about 1 million dollars).
The parents found support in Corporativa de Fundaciones, a non profit in Guadalajara, Mexico that has received a donation for Ana´s case. Corporativa contacted Re-espalda A.C. another non profit in the city that provides treatment to people that have spine problems. Dr. Francisco Cruz and other specialists have evaluated the case and resolved that the best option for Ana is to have a surgery and implant the VETPR system in a private hospital.
The VEPTR device seeks to expand and support a deformed chest wall cavity by the use of telescoping titanium rods. During the first surgery the system will be implanted and then every 6 months Ana will have minor surgeries to expand the ribs to allow for her growth. In addition, the rods will have to be replaced about every 2 to 5 years until she stops growing.
For the first surgery there is an estimate of costs of about $650,000 mexican pesos (around $55,000 dollars), which has already been lowered to $350,000 mexican pesos ($30,000 dollars) since Re-espalda has been able arrange for the Hospital of Puerta de Hierro to cover some of the costs and the doctors are not going to charge for the surgery. For now, the costs of the first surgery are the only ones available but the other surgeries are as important since the follow up is crucial for the success of the treatment.Probably the total of the whole treatment will be more than 1 million pesos.
There are now many people that have been very generous and have given donations for this cause, but more is needed so that Ana Victoria can receive this treatment and with this an opportunity to live.
Joint the cause!
